Le quotidien·Les idées reçues

[Article invité] Les mères malades

3 enfant en 3 ans medocs[On est des mamans, on se souci de nos enfants, de nos proches… Mais qui se soucie de nous quand on est malade, quand on a un traitement lourd à assumer en plus de sa famille ?
Voici un article invité d’une amie bloggeuse qui a souhaité garder l’anonymat. Sa prose donne d’autant plus à réfléchir que cette maman peut être votre amie ou votre voisine.]

Je fais partie de ces mamans malades de pathologies chroniques et je constate qu’on parle peu d’elles car apparemment, si elles ne meurent pas, leurs souffrances n’existent pas. Au milieu, de la course folle de notre quotidien, les malades chroniques n’intéressent guère les gens. On estime que la Société les rembourse, puisqu’ils ont le 100 % de la Sécurité Sociale, que leurs familles les soutiennent, que leurs maris sont courageux de supporter tout ça, que les hôpitaux de nos jours dispensent des soins adaptés et que la médecine actuelle a fait tellement de progrès !

Pourtant, les choses ne sont pas si simples…

3 enfants en 3 ans malade (5)Débroussaillons-les par des exemples que je vais tirer de ma propre expérience, ce qui me permet de rester dans la vérité.
La médecine fait des progrès certes, ceci-dit il reste toujours les effets secondaires très forts parfois des traitements, et puis, parallèlement, le confort et les soins se sont dégradés. Il faut se battre pour obtenir quelques privilèges, comme un fauteuil roulant si on ne peut pas marcher temporairement ou des médicaments assez puissants pour survivre à une nuit de douleurs. Les temps d’hospitalisation sont raccourcis mais pas toujours dans l’avantage du malade qui revient parfois trop tôt à domicile, et qui justement a du mal à gérer sa douleur ou son quotidien. Les médecins ne prennent pas en compte la vie de la maman, si elle vit en maison ou en appartement, si elle a de jeunes enfants ou de plus grands, si elle est mère célibataire ou peut être aidée par son conjoint.

La Société rembourse les maladies chroniques à 100 % : FAUX.

Les soins et hospitalisations sont remboursés intégralement mais il reste beaucoup de frais annexes à la charge des familles : la garderie des enfants après l’école car on ne peut plus aller les rechercher à 16H30 quand on est en crise, l’essence et le péage du père de famille qui doit aller au travail en voiture au lieu des transports communs (payés à 50 % par son entreprise) pour récupérer plus tôt les bambins à la garderie, les centres aérés du mercredi ou des vacances car la maman est en convalescence ou trop fatiguéel’aide-ménagère pas entièrement remboursée par les assurances ou la CAF, contrairement à ce que croient les gens…

3 enfants en 3 ans malade (3)La famille et les amis soutiennent les gens : FAUX.

Dans notre société actuelle, quasiment tous les gens travaillent. Quand ils ne travaillent pas, c’est souvent qu’ils ont à charge des jeunes enfants ou sont en congé maternité et donc difficile pour eux de donner un coup de main dans ces moments de leur vie. Pour les retraités, ils essayent d’aider dans la mesure du possible mais ils ont souvent d’autres personnes à aider, ce sont leurs propres parents, très vieux et dépendants. Sans oublier que les familles, de nos jours, sont éparpillées aux quatre coins de la France et que les habitats, petits, ne permettent pas toujours de recevoir des aidants.

Les conjoints sont courageux : VRAI ?

Huummmm… Les hommes ne sont pas souvent courageux face à la maladie, non. Et surtout pas face à la maladie à long terme. Ni la leur, ni celle de leur femme. Je suis désolée de l’affirmer, ce sont des chiffres que l’on retrouve dans des études et ce sont aussi la lecture de multiples forums sur le sujet qui montrent que les hommes baissent souvent les bras devant une maladie chronique de leur femme. Dans le pire des cas ils l’abandonnent, dans les autres cas (je ne parlerais pas des « meilleurs ») ils minimisent la maladie, ou bien critiquent leurs femmes, ou se plaignent de leur sort, ce qui  culpabilisent les épouses.*

 

3 enfants en 3 ans malade (4)Quand une mère de famille tombe malade, c’est tout un équilibre familial qui s’écroule.

Une bande-dessinée d’Emma, a fait grand bruit récemment sur le net, qui expliquait la charge mentale des femmes. Les femmes ont la charge mentale de la planification familiale (elles doivent penser aux soucis scolaires de l’un, au cadeau d’anniversaire de l’autre, aux amis à inviter, aux vacances à organiser, au linge à trier, aux loisirs des enfants etc…) et elles ont aussi ensuite la charge physique de la mettre en œuvre (rencontrer le professeur, aller acheter le cadeau, faire les machines dans la buanderie, se promener avec les enfants…).
Ce sont souvent les femmes qui, dans le quotidien, rentrent plus tôt du travail, pour effectuer la double journée de parent, récupérer les enfants à l’école, les aider aux devoirs, les laver, leur préparer le diner. Les hommes qui aident sont dans le meilleur des cas, des adjuvants et s’ils acceptent volontiers ce rôle, quand ils l’acceptent, c’est parce que leur femme auront déjà fait une grande part du travail parental.

Quand la mère de famille tombe malade, il lui reste la charge mentale mais sans la possibilité de la mettre en œuvre.

Et elle est obligée de demander un surcroît d’efforts à son homme et à ses enfants. Quand je suis malade, mon mari pense que je le « commande ». De fait, étant immobilisée, je suis obligée de lui demander une multitude de petites choses qui, normalement, se partage à deux « va chercher les enfants qui crient là-haut, peux-tu laver la robe bleue légère de la petite, il serait temps de les sortir au parc… ». Mais si je ne « commandais » pas tout ça à mon homme, les choses empireraient « les enfants qui se disputent là-haut finiraient par se battre, la robe bleue ne serait jamais lavée et pas utilisable le jour de grand beau-temps, les enfants ne seraient pas sortis de toute la journée… ». Une telle situation peut durer quelques jours sans dommage, mais elle ne peut pas durer quelques semaines ou mois. Donc oui, je suis obligée de demander des choses à mon homme, de supporter la charge mentale sans pouvoir contribuer à la réalisation des tâches. C’est une position très inconfortable que de toujours commander, comme dit mon mari. Mais je n’ai pas le choix car s’il accepte de faire la charge physique, jamais il ne fera sa part de charge mentale. Mon homme n’en est pas capable, comme beaucoup d’autres. On a vu que les hommes en couple refusent cette charge-là. Donc la femme malade se retrouve plus que jamais en situation d’ « emmerdeuse ». Et culpabilise alors…. On y revient…

Une mère culpabilise tous les jours, tout le temps, alors que dire d’une mère malade ?

Les mères malades souffrent plus de leur culpabilité que de leur pathologie. Dès qu’on devient mère, on devient responsable d’un petit être et cette responsabilité écrase tout, devient la personnification même de la mère. On ne vit qu’à travers cette responsabilité. Même être heureuse reste une injonction pour être une bonne mère. « Sois heureuse car tes enfants ont besoin que tu sois heureuse ». Les mères doivent être heureuses pour le bien de leurs enfants. Mais quand elles sont malades, elles ne sont pas malades pour le bien de quiconque. Elle sont malades seules. Au moins, certaines femmes enceintes sont alitées pour « la bonne cause ». Les mères malades, elles, ne sont malades pour aucune cause. Quel égoïsme alors d’être malade !
3 enfants en 3 ans malade (6)Et c’est ainsi que la mère malade se trimballe une image de femme pénible et égoïstefaible aussi sûrement, puisqu’elle est tombée malade. C’est aussi une femme qui ne sait pas profiter de sa maladie. Mes amies, quand elles ont su que j’étais malade, m’ont toutes dit « profite pour te reposer »Je préfère partir en vacances, au soleil, sur une plage du sud, pour me reposer, que dans une maison sale et non rangée, sur mon canapé, à attendre toute la journée que mes enfants reviennent dans la maison pour ramener un peu de gaîté. Une mère doit-elle tomber malade et être alitée pour avoir le droit de se reposer ? Du coup, en entendant cette injonction revenir sans-cesse, je me suis dit que je n’avais pas le droit de me plaindre. Je ne travaillais pas, j’étais déchargée également de mes enfants et de tout soucis domestiques, pourquoi me plaindre ? Certes, je souffre et je ne peux dormir la nuit à cause de mes douleurs, mais je peux dormir tout le jour, alors, hein, franchement ! Certes je suis privée de sortie, de voir des amies, de jouer mon rôle social, de jouer avec mes enfants dans le jardin, mais je peux lire avec eux et dessiner, alors, tout va bien !

Heureusement que je côtoie aussi des gens qui savent, des mères qui ont des maladies chroniques comme moi (avec qui je discute à l’hôpital pendant nos longues heures accrochées à une perfusion) et il y a mes infirmières aussi qui me visitent tous les deux jours et savent ce que vivent leurs patients à domicile.


C’est pourquoi, parce que les gens ne savent pas, j’ai eu l’idée d’écrire cet article qui me permet d’expliquer ce que vit une mère malade.

4 commentaires sur “[Article invité] Les mères malades

  1. Que dire… c’est un quotidien que je ne voyais pas comme cela. Que je ne voyais pas tout court en fait. Dans l’imaginaire collectif, une maman, ce n’est pas malade, car la maman est celle qui soigne, console rassure….
    Mais au final c’est une double peine pour les mamans malades : la maladie et… la culpabilité d’être malade. Comme si elles n’avaient pas le droit de l’être.

    Alors merci de donner un peu de visibilité au quotidien de ces mamans, si courageuses… mais qui devraient avoir le droit de ne pas tout le temps l’être.

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    1. Merci pour cette maman. Elle est à la fois fragile et forte. Elle plie parfois mais pour le moment je ne l’ai pas vu rompre. C’est une femme que j’aime beaucoup et dont finalement peu de gens réalisent le handicap lié à sa maladie (moi la première).

      Aimé par 1 personne

  2. Merci. Merci de mettre des mots sur nos maux.
    Les maladies chroniques se voient rarement et pourtant elles nous détruisent.
    Diagnostiquée il y a 2 ans, je suis en rémission depuis un an mais la dépression ne me quitte plus…
    Tout plein de courage et prends soin de toi ! Si tu es du même coin que l’auteure du blog, peut-être à un de ces quatres​ autour d’une perfusion 😉

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