Argh·Le quotidien·Les idées reçues

Vivre avec une affection longue durée

3 enfants en 3 ans maladie incurableCe sont trois lettres maudites…
Qui font peur…
Qui pourrissent une vie : ALD.

Avoir une Affection Longue Durée.

Existe-t-il une échelle dans la douleur ?

Certaines Affections longues durées (ALD) permettent une vie normale au quotidien. Le patient prend ses médicaments, fait ses examens réguliers. Il ne se rend pas forcément compte que ses proches ont le cœur qui bat la chamade quand arrive les résultats des tests du LAM (laboratoire d’analyses médicales).

ALD de merdeUne ALD peut guérir

La guerre va durer des semaines, des mois, des années peut-être. Mais il y a l’ingrédient principal, celui qui permet de tenir fermement la barre pendant les plus durs combats : l’espoir !

La maladie est curable. On sait la soigner. Ce n’est qu’une épreuve dans une vie.

Existe-t-il une échelle dans la douleur ?

La personne atteinte d’une maladie curable va jongler. Son traitement sera lourd, la pression sera permanente.
La maladie l’a attrapé.
La maladie la relâchera.

Les proches vont se battre avec le patient, le soutenir, l’encourager dans les moments les plus durs. Ensemble, ils vaincront : la maladie perdra du terrain puis disparaitra de leur vie !

Ils fêteront cela, savoureront le bonheur d’avoir retrouvé la santé. Même si la sérénité aura peut-être disparue définitivement.

Quelques années plus tard un contrôle de routine montrera les conséquences du traitement de choc qui a permis une victoire totale. Un nouveau traitement sera peut être nécessaire. Qu’importe, ce n’est qu’un petit traitement, pas un combat au lance-flamme contre des mauvaises herbes de l’ALD.

Existe-t-il une échelle dans la douleur ?

3 enfants en 3 ans Affection longue durée.jpgUne ALD peut être stabilisée

Elle est présente, elle le sera toute la vie. Mais on sait l’empêcher de progresser. Le corps médical fait des tests, établit un protocole de soin. Le patient aura toute sa vie un traitement, il ira périodiquement faire des contrôles plus poussés à l’hôpital.

Existe-t-il une échelle dans la douleur ?

Le traitement d’une personne atteinte à l’autre peut être différent. Telle maladie sera contrôlée par quelques cachets quotidien : un le matin pour permettre à l’organe atteint de fonctionner le moins mal possible… et deux autres dans la journée pour couper les effets secondaires du premier. Telle autre nécessitera des séjours réguliers à l’hôpital pour un traitement lourd, peut être lourd d’effets secondaires. Le patient connaitra une bonne partie du personnel et se sentira comme chez lui dans ce service spécialisé.

Même si une épée de Damoclès est suspendue en équilibre au-dessus de sa tête, la vie de la personne atteinte sera normale en apparence….

Ce qui est stable aujourd’hui le sera-t-il demain ? Est-ce que le traitement suffira à bloquer la maladie au stade 2 ? Si on bascule au stade 3, que se passera-t-il ?

L’entourage de la personne atteinte fait montre de positivisme, ne dévoilant pas son anxiété à chaque visite programmée à l’hôpital, chaque changement de médicament ou de comportement. Alors on vit avec, prétendant faire sans, croisant les doigts à chaque examen de contrôle.

Existe-t-il une échelle dans la douleur ?

3 enfants en 3 ans maladie evolutiveUne ALD peut être évolutive

Parfois, bien que personne ne le souhaite à personne, une maladie peut ignorer les traitements sensés l’éradiquer ou la stabiliser. Elle est là, se manifeste de façon de plus en plus visible. La personne atteinte et son entourage savent qu’un jour elle sera tellement présente qu’on risque de ne plus voir qu’elle.

Existe-t-il une échelle dans la douleur ?

Les affections longue durée frappent sans logique. Elles peuvent toucher des personnes âgées, mais aussi de jeunes parents… et des enfants. Les répercussions ne sont pas les mêmes chez toutes les personnes atteintes.

Certaines ALD, bien soignées chez les personnes d’un certain âge, peuvent se développer au triple galop chez un enfant en bas âge. Ce petit être aux yeux clairs, qui faisait la joie de ses parents au printemps, ne résiste pas plus loin que le lendemain de Noël. Cette personne âgée aura attendu le retour de vacances des siens pour se laisser enfin partir. Cette jeune mère se sera battue jusqu’au dernier jour, luttant jusqu’à la dernière seconde pour apporter de l’amour à ses petits.

Existe-t-il une échelle dans la douleur ?

mucoviscidose de mes deuxEnfin, cette enfant est née avec une maladie génétique ‘courante’ ? Est-ce que le grand nombre de patients atteints rend une affection moins cruelle, moins injuste ? Comment la regarder comme avant, lorsque l’on ignorait que son sablier se vide deux fois plus vite que celui des autres ? Est-ce que savoir qu’un accident peut faire basculer une vie en quelques secondes aide à affronter une maladie évolutive ?

Comment préparer ses propres enfants à peut-être découvrir la faucheuse par l’injuste maladie d’une personne jeune qu’ils aiment ? Comment une mère ou un père trouve la force de laisser son enfant atteint avoir une enfance au sein de ses pairs quand chaque contact peut avoir des conséquences néfastes ?

Les soignants utilisent une échelle pour évaluer la douleur des personnes prises en charge.

échelle de douleur.png

En l’utilisant, les secouristes se rendent rapidement compte de la différence de perception d’une victime à l’autre. L’une d’entre elle pointera un 3 ou un 4 avec un os qui transperce la peau tandis qu’une autre chiffrera sa crampe d’estomac à 9.

La souffrance ressentie est-elle relative ? Cette échelle de la douleur est surtout utile pour voir l’évolution de l’état de la victime tout au long des soins : est ce qu’elle se sent mieux en arrivant à l’hôpital que lors de l’arrivée de l’équipe ?

Est-ce que l’on peut mettre une échelle à la douleur, à l’horreur que peuvent ressentir un patient atteint d’une ALD ? A celle de ses proches ?

Est-ce que l’on peut décider qui a le droit de se plaindre ou pas ?

A-t-on le droit de plaindre une personne atteinte d’une ALD ? Comment l’aider à se battre (que la victoire soit possible ou pas) ?

Toutes ces questions… tant d’autres en stock. Aucune réponse.

Existe-t-il une échelle dans la douleur ?

3 enfants en 3 ans Maladie qui dure

(Crédits photo : Pixabay)

2 commentaires sur “Vivre avec une affection longue durée

    1. J’imagine bien… mais celle que j’évoque dans les 3/4 de l’article est plus philosophique que médicale… Du reste, dans la première version c’était « existe-t-il une échelle dans l’horreur ? »
      Ma question est quelque part : peut on comparer sa propre douleur face à sa maladie/celle d’un proche à celle d’une autre famille ?
      Quand on apprend une horrible nouvelle concernant des gens que l’on connait, il y a souvent une part de soi qui pense « ouf, ce n’est pas chez moi »… et puis un jour cette horrible nouvelle est tellement triste/difficile à digérer que relativiser est impossible, même si on n’est pas directement impacté.

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